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Salon MICI Paris 12 et 13 octobre 2018

Bonjour à tous

Je reviens du salon des MICI et de la polyarthrite organisé par l’AFA et l’AFP à Paris espace Charenton.

Plusieurs personnes m’ont demandé un retour sur ce salon donc le voici sur le blog ! N’hesitez pas à  passer lire mon article  sur mon histoire avec la maladie, la mici et moi !

https://www.google.fr/amp/s/lestestsdesevy.com/2017/11/05/la-mici-et-moi/amp/

Ma voiture était en panne, je suis donc venue en train. L’AFA m’a super bien expliqué les rer et metro à prendre pour arriver jusque la bas, je remercie Marion pour son accueil et sa gentillesse.

Quelques mots sur l’association François Aupetit pour commencer.

L’AFA est aujourd’hui l’unique organisation française, reconnue d’utilité publique, à se consacrer aux Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales (MICI), maladie de Crohn et rectocolite hémorragique.

Ils oeuvrent pour la recherche et trouvent des financements afin de nous aider à trouver de nouveaux traitements.

Ils soutiennent des programmes de recherche fondamentale et clinique, en proposant des améliorations dans le parcours de soins.

Mais ils accompagnent aussi les malades et leurs familles dans la compréhension de leur maladie et dans l’orientation de gestion de celle-ci.

J’ai moi même participé au début de la découverte de ma maladie à un week-end jeune sur Paris.

C’était un week-end pour 30 euros hôtel compris avec pleins de petits ateliers entre personnes malades pour mieux comprendre et gérer sa maladie, pouvoir s’exprimer, entendre que l’on est pas seul et répondre à nos questions. Ça m’a vraiment beaucoup apporté et aidé à vivre avec cette annonce de ma maladie.

L’AFA informe et soutien les malades et leurs proches via un réseau de professionnels et de bénévoles formés répartis sur 22 régions. Ils organisent des rencontres locales afin que les familles et les personnes atteintes de MICI puissent se parler et se soutenir.

Ils sont aussi ultra présent sur les réseaux et ont même des petits groupes de parole pour les malades.

Ils ont créé l’application Mici connect pour aider à gérer sa maladie et être mieux suivi par ses professionnels de santé.

L’Association Francois Aupetit est aussi notre porte auprès des décideurs politiques et de santé.

Ils essaient de former et informer les professionnels de santé sur le quotidien avec la maladie et communiquer pour qu’elle soit d’avantage connue.

Le salon ce vendredi ouvrait à 13h, il y avait différents stands professionnels pour informer.

Nous retrouvons plusieurs laboratoires, associations venus donner des informations aux malades.

Beaucoup de marques de probiotique notamment, certaines que je connaissais comme Lactibiane dont j’avais fait une cure.

Je pensais d’ailleurs que 1 mois de cure suffisait car c’est ce que me prescrivait mon médecin mais non, les laboratoires préconisent sur 3 mois.

Il y avait également le laboratoire Arkopharma de présent pour présenter ses probiotiques mais aussi ses vitamines Naturelles à base de plantes et fruits.

J’ai découvert la marque Modulen de Nestlé ! Je pensais que cette marque était uniquement un complément alimentaire pour aider à reprendre du poids alors que ce n’est pas que ça !

Ca peut aussi se prendre durant 6 semaine pour calmer la poussée et l’inflammation en plus de prévenir et corriger le déficit énergétique. Le tube digestif sera au repos mais le corps aura tout ce qu’il faut. Bon il faut réussir à tenir 6 semaines en ne mangeant que ça, ça ne doit pas être évident.

Concernant les conférences, il y en avait sur toute l’après midi du vendredi repartis sur deux salles.

Il y avait également un café débat sur les mêmes horaires, dommage car je ne l’avais pas vu du coup je n’ai pas pu y assister. Ce sont plutôt les conférences qui étaient mise en avant sur le guide.

J’ai assisté à 3 conferences, la première m’a semblé un peu longue, c’est très formelle et pro, on est beaucoup dans la salle, ça m’a rappelé mes cours d’educ en amphi haha.

Les deux autres j’ai beaucoup plus accroché, il y a des PowerPoints comme support aux conférences et quelques questions peuvent être posées après.

Le samedi les conférences étaient sur toute la journée et il y a en plus des ateliers bien-être. Je pense que ca devait être un peu plus sympa du coup mais j’ai du faire un choix pour découvrir aussi le salon du yoga le samedi.

J’ai d’abord assisté à la conférence traitement d’aujourd’hui et demain, puis Recherche dans les MICI – La modulation du microbiote : probiotiques/transplantation fécale et j’ai terminé par Avoir un enfant : est-ce compatible avec une MICI ?

Les conférences étaient animés par des professionnels, gastroenterologue, rhumatologue…

Je vous fais un bref retour d’infos sur ce qui c’est dit mais toutes les conférences sont à retrouver en vidéo sur leur site et sur leur chaîne youtube !

Aujourd’hui il y a des études de faites sur la transplantation fécale mais celle-ci ne résoudra pas tout pour tous.
C’est compliqué car il faut trouver un donneur et faire également énormément de tests pour pouvoir transplanter.

Des études ont étés faites avec de bon résultats mais sur trop peu de personnes encore.

D’autres études voient le jour à plus grande échelles en France et ailleurs.

D’ici 5 ans il y aura sûrement davantage de mise sur le marché de produits issus de ses études sur la transplantation fécale.

Lors des conférences on nous a expliqué les différences de traitements pour nos maladies et par quel diagnostic passent les gastroenterologues avant d’articuler nos traitements.

Niveau de la fertilité, il n’y a aucun impact à cause de nos mici. On aura une chance de grossesse et une grossesse comme tous le monde pas de complications ou de suivi particulier à vraiment avoir.

Par contre en poussée oui il y a une diminution temporaire de la fertilité.

Auparavant en cas de coelioscopie il était possible que soit réduite la fertilité due à l’opération importante mais plus maintenant car on a d’autres techniques. Cependant subir de nombreuses opérations n’aident pas.

On constate qu’il y a un taux d’abstinence à faire des enfants chez des femmes atteinte de mici souvent par mauvaises informations qui leurs créer des craintes et pas par manque de fertilité.

Au niveau des risques de grossesse c’est un risque augmenté que quand la maladie est très active uniquement.

Plus de risque de fausses couches, de prématurité légère uniquement en cas de mici très active.
Pas de risque de malformation augmenté sur son enfant à cause d’une mici.

Si on est en rémission au moment de la conception la maladie pourra se re-déclencher en phase active sur 30% des cas mais généralement elle reste endormis.

Par contre si la maladie est active au début de la grossesse elle le restera dans 60% des cas.

A la question vais je transmettre ma maladie de crohn à mon enfant, la gastro-enterologue a répondu non.

Il n’y a pas de transmission génétique de cette maladie ni de facteur d’hérédité.

On considère qu’il n’y a que 5 % de chance que son enfant soit atteint quand on a soit même une mici car ce n’est pas une maladie transmissible. Par contre si les deux parents en sont atteint le risque est évalué à 30%.

Au niveau traitement c’est possible de les garder pendant la grossesse voir même conseillé pour éviter que la maladie se réveille.

Les corticoides sont à voir avec son medecin et peuvent être pris pendant la grossesse le foetus sera exposé a hauteur de 10% à partir du 2ème trimestre.

Le Pentasa que je prends peut être pris pendant la grossesse aussi a un dosage contrôlé c’est ce que me prescrit mon médecin sachant que je suis en essai bébé.

Les traitements de mici sont pris pendant les grossesses depuis longtemps les études ont été faites et on sait qu’il n’y a pas de soucis au dosage contrôlé.

Il y a certains médicaments qui ne sont pas conseillé et à voir avec son médecin de toute façon il faut toujours un avis médical.

Au niveau des traitements par injections les médecins ne font pas d’injections après le 2 eme trimestre sauf exception car au 1er trimestre pas de risque que le médicament passe au bébé mais après le placenta est poreux.

il y a eu beaucoup d’études avec 10 ans de recul et pas d’anomalies de décelés.

Les arrêts et diminutions de traitements ne sont pas à prendre à la légère et tout doit être vue avec ses médecins.

N’hesitez pas à voir le site LE CRAT il y a pleins d’informations sur les médicaments et leurs prises.

Les césariennes ne sont pas systématiques en cas de mici on peut faire un accouchement par voie naturelle sauf si il y a de grosses lésions l’empêchant.

Voici un peu le retour de conférence que je peux vous faire sur le.salon des MICI, j’y suis allée juste le vendredi après midi, il y avait également le samedi avec beaucoup plus de conférences et des ateliers bien-être comme sophrologie relaxation n’hésitez pas à passer voir sur le site internet de l’AFA pour pouvoir revoir en vidéo les conférences effectuées durant tout le salon.

Sur place nous pouvions également découvrir un espace de discussion avec des professionnels pour pouvoir échanger sur des thématiques tel que le travail ou encore la nutrition auprès d’une diététicienne. La seule chose qui pour moi manquait c’etait un espace de rencontre vraiment délimité pour les discussions entres malades de MICI. Les stands manquaient un peu de dynamismes et de ludique mais en même temps nous etions surtout là pour les conférences.

J’espère que ce retour sur le salon des MICI et de la polyarthrite vous aura plu pour ma part j’ai passé un très bon moment je trouve ça très intéressant de pouvoir avoir ce type d’échange n’hésitez pas à aller voir sur le site de la FA plein d’informations si tu trouves pour vous accompagner et à faire un don pour aider à la recherche

A très vite

Sévy

2 commentaires sur “Salon MICI Paris 12 et 13 octobre 2018

  1. J ai pu lire avec intérêt ton article très bien expliqué avec un vocabulaire simple. Je trouve très intéressant de lire avec des mots où tout le monde comprends la maladie.on connait souvent un membre ou un proche qui à une maladie . Pour ma part mon cousin. En espérant que la médecine progresse pour ces maladie difficile à vivre au quotidien. Merci aux associations d exister ça aide beaucoup pour le soutient des personnes. J imagine que cela à été très enrichissant.

    Aimé par 1 personne

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