Papotages, balades et billets d'humeur !

La mici et moi

Aujourd’hui je viens vous parler de ma maladie, ce handicap invisible avec qui je vie depuis déjà 4 ans !

On n’accepte jamais sa maladie mais on apprend à vivre avec… Il faut un long moment pour accepter d’apprendre à vivre avec car la phase de déni peut être longue…

A la fin de mes études de monitrice éducatrice, l’homme que j’aimais depuis 2 ans et avec qui je vivais une relation épanouie, met une distance incompréhensible entre nous qui se soldera par une séparation. Nous passions tous nos week-ends et vacances ensemble, l’été je venais les deux mois chez lui et nous allions enfin habiter ensemble à la fin de mes études. Pris peur, indécis, tromperie je n’en sais rien en tout cas il m’a laissé en plan 1 mois avant de rendre mon petit appart étudiant, en pleins dans mes examens de fin d’études.

Et la patatra, des angoisses se sont réveillés et la maladie de Crohn avec eux…

Un début d’un cauchemars, il faudra presque une année et deux gastro-enterologues différents pour qu’on passe de  » vos soucis sont dues au stress, syndrome du colon irritable, juste de l’aérophagie… » à  »ha ba c’est ça vous avez la maladie de Crohn !  » annoncé comme quelque chose de normal comme si j’allais à disney !

J’avais enfin un mot sur mon maux, mélange de peur et de soulagement…

On m’apprend que j’aurai une maladie à vie, que je ne serais jamais  »normale »
Une MICI c’est une maladie inflammatoire chronique de l’intestin, c’est la catégorie de ma maladie qui est la maladie de Crohn. Il existe également la maladie RCH (recto-colite hémorragique) dans cette catégorie. Ces deux maladies créer une inflammation de la paroi du tube digestif qui ne va pas fonctionner correctement, il va y avoir une flore déséquilibrée et une hyperactivité du système immunitaire digestif.

D’après le site de l’association François Aupetit, il y a 250000 malades en France et 3 millions en Europe… 

La cause ? Franchement les scientifiques ne savent pas totalement, il n’arrive pas à se mettre d’accord donc c’est multi factoriel, une partie héréditaire, une partie environnemental… bref la maladie est en toi quoi…

Elle sommeille et se réveille d’un coup souvent après quelque chose de marquant. Elle se réveille  à tout âge, le plus souvent vers 20 ans mais peut commencer dès petit… 

La maladie de Crohn peut toucher tout le tube digestif c’est à dire faire des lésions qui peuvent toucher des segments de la bouche à l’anus. 

Personnellement je ne suis touché que sur l’Iléon de l’intestin pour l’instant car malheureusement ça évolue, j’ai également des douleurs à l’estomac.

La RCH va toucher le rectum et côlon quant à elle.

Que vont donc provoquer ces inflammations du coup ?! 

La maladie va agir par  »poussée » c’est à dire des phases où elle est très présente et des phases de  »remissions » ou elle est comme endormie et nous laisse tranquille.

Ces phases peuvent durer une semaine comme un mois comme un un…

Il existe des traitements qui ne vont pas guérir la maladie car elle ne se guérit pas mais vont aider à la stabiliser et être en rémission, rêve de toutes les personnes atteintes de mici… 

Ces mici, je parle surtout de Crohn car je ne connais pas assez la rch, c’est un dérèglement du transit intestinal qui ne va donc va fonctionner correctement. Par exemple être en sûr activité et entraîner continuellement des diarrhées, de la fatigue, des douleurs, des crampes, des gazs, des hémorroïdes, une irritation, du sang dans les selles,fistules, sténoses, poches de stomies,  ne pas pouvoir sortir de chez sois car il faut des toilettes à proximité car impossible de se retenir…

Elle peut évoluer avec le temps, aller mieux comme empirer et engendrer des opérations, retirer la partie trop malade, avoir une poche de stomie pour récupérer les selles….

Imaginer votre main, on lui retire toute la peau qui la recouvre, elle est a vif, et bien voici comment est une partie de mon intestin.

Donc imaginez les aliments qui passent sur ce segment d’intestin a vif comment ça fait mal ? Suivant aussi ce que je mange ?

Lors de périodes de crises, je ne peux manger que : du riz, des pâtes, de la semoule et des viandes maigres style blanc de poulet, jambon. pas de matières grasses cuites, de fruits et légumes… la compote sa passe ! Mais quand tu ne dois manger que car, 3 semaines, un mois, deux mois….

La maladie entraîne aussi des carences de part l’alimentation par moment déséquilibrée mais aussi par le transit rapide qui ne laisse pas le temps au corps de bien tout assimiler…

Il existe différents traitements qui ne vont pas guérir la maladie car c’est impossible mais éviter de trop grosses crises et l’aider à se stabiliser. 

J’ai pris des corticoïdes qui m’ont fait prendre 20 kilos… dure dure car je n’avais pas conscience au début que je prenais autant de poids…je comblais aussi mes douleurs à l’estomac par la bouffe… j’ai réussis à les reperdre tant bien que mal ! Mais mon corps a morflé !
La maladie ce n’est pas facile de vivre avec, elle engendre énormément de fatigue, de douleurs parfois constante…

Mais également une baisse de libido dont je vous parle dans cet article sur la Sexualité 

Les toilettes, ton nouvel ami, jour, nuit.

Vivre h24 avec des douleurs qui engendre beaucoup de fatigue que les gens ne comprennent pas car votre handicap est invisible ce n’est pas facile… et même si les gens savent pour votre maladie ils ne sont pas pour autant compréhensifs parfois…que se soit des proches ou non ! 

Et pourtant certains jours j’ai l’impression de me battre pour avoir une vie normale…

Quand je fais 8h45 16h45 au boulot, vous vous dite trop cool les horaires ! C’est clair mais quand je rentre je ne suis plus bonne à rien, j’ai donné toute mon énergie dans le travail et parfois je n’ai plus la force de faire quoi que se soit… Je vous rassure ce n’est pas tous les jours, j’ai la chance que ma maladie soit plus ou moins stable et que je n’ai pas trop de complications pour l’instant !

J’essai d’avoir une vie normale, je suis monitrice éducatrice à pleins temps avec des adultes handicapés c’est un travail génial qui me plait, je ne changerais pour rien au monde mais c’est fatiguant de fou, j’ai ma maison à m’occuper, mon chéri, mes trois furets, j’essai d’aller voir au moins 2 fois par semaine mon grand père, j’ai mon blog qui me prend beaucoup de temps, j’ai mon sport 1 à deux fois par semaine, j’essai de m’y tenir car ça fait du bien à mon corps même si ce n’est pas toujours facile. J’essai de voir mes proches comme tout à chacun.

J’ai une vie normale, qui pourrait penser que j’ai ce handicap invisible ?

L’année dernière, j’ai passé un super samedi avec ma meilleure amie, resto le midi, shopping toute la journée, le top ! Le lendemain matin un enfer obligé d’aller à l’hôpital en urgences…j’ai échappé à l’opération… C’est une maladie imprévisible…
A coté de ça j’ai ce besoin de m’allonger pour éviter trop de douleurs et de fatigue pour tenir ma journée.

Je dors au moins 8 à 9h par nuit, en ce moment je m’endors a 21h30, 22h dans le canapé et je me lève à 7h50 pour aller au boulot donc je dors super bien ! Ba je suis quand même hs le matin.

La fatigue engendre des problèmes de concentration, de mémoire, mon corps est fixé sur cette douleur donc retenir certaines choses malheureusement ça n’en devient pas prioritaire pour lui.

Le besoin d’avoir des toilettes à proximité car quand ça arrive ça arrive. Et quand ça ne va pas ça peut être 3, 4, 10 selles par jours ! 

Le glam ou pas glam, te reveiller le matin dans une chambre qui sent fort le pet, sympa pour ta vie intime non ?!

J’ai de la chance d’avoir un conjoint extraordinaire, ultra compréhensif, un amour rempli d’empathie qui me soutien mais je sais que ce n’est pas le cas de tous le monde !

Quand tu es seule va expliquer à ton futur partenaire que tu as une maladie à vie ! Que le caca et les prouts c’est clairement dans ton quotidien ! Beaucoup fuient devant la maladie.. 

Et l’avenir on y pense aussi, comment ma maladie va évoluer ? Commenté vais je réussir à tenir mon quotidien avec des enfants qui le demanderons beaucoup d’énergie ? Je peux avoir la reconnaissance de travailleur handicapé, pour l’instant je n’en ai pas fais la demande car je gère mon quotidien et n’en ai pas besoin.

Ma maladie n’est pas mortelle même si elle peut engendrer des complications, des opérations et problèmes associés avec, des carences, des problèmes cutanés, de visions, d’articulations, des défenses immunitaires plus faible, plus de risques d’arrêts maladie… 

Alors les assurances s’en donne à cœur joie et te font bien raquer pour assurer ta maison et pour quasiment que dalle car tu payes plus pour moins d’avantages ! Ou alors ils refusent de t’assurer aussi ! Cool non ?

La bouillotte ta nouvelle meilleure amie.

Autre soucis, je suis très sensible et malheureusement les émotions influs sur ma maladie. On dit que les intestins sont le second cerveau et bien oui c’est tout à fait vrai !

Alors oui je fais tout pour vivre normalement mais je ne suis pas comme vous, ça me demande beaucoup d’efforts ! 

Il existe tellement de handicap invisible, soyez plus compréhensif avec votre entourage qu’il soit personnel ou professionnel, on ne peut savoir les difficultés qu’a cette personne !  Chacun vie avec ses difficultés et ses potentialités, soyons moins exigeants et plus compréhensif, soyons bienveillant ! 

 Et si nous faisions une chaîne sur Facebook avec chaques maladies, handicaps difficultés que nous avons besoin d’exprimer et de faire connaître afin de sensibiliser  ? 

Mettez en commentaire de la publication Facebook ce que vous voulez faire suivre et je le rajouterais dans le post ! Et partagez !  Vous pouvez également m’envoyer un message privé si vous souhaitez le faire anonymement !

N’hésitez pas à aller voir le site de l’association François Aupetit, ils m’ont beaucoup aidé, je suis allée faire un week-end mici à Paris ou avec d’autres malades on parlait de notre maladie et ça fait du bien de savoir qu’on est pas seul !

N’hésitez pas à faire un don pour la recherche une partie est déductible des  !

Merci de m’avoir lu jusqu’au bout ! 

63 commentaires sur “La mici et moi

  1. Merci pour ton article.
    Je connaissais la maladie de crohn de nom mais n’en savais pas les conséquences ni les symptômes. Effectivement ça ne doit pas etre facile tous les jours. Tu as un sacré courage.

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  2. Coucou. Ma meilleure amie a cette maladie aussi. Ca s’est vraiment déclaré quand on avait 18 ans, elle avait passé 2 bonnes semaines à l’hopital. Dans son enfance, elle avait toujours eu des gastro par contre. On a aujourd’hui 29 ans et elle est toujours beaucoup embétée avec ça. Elle a beaucoup grossi à cause des médicaments. Elle a ensuite eu un autre traitement qui lui a tué ses défenses immunitaires donc elle était tout le temps malade. Dès qu’elle a un coup de stress, hospitalisation. Elle a eu droit à une transfusion sanguine car son sang était très carencé. Elle n’a encore jamais été opérée par contre. Mais du coup, c’est très compliqué pour le travail… Le seul moment où elle a eu un répit, c’était pendant sa grossesse en fait. C’est vraiment de la saleté cette maladie et encore trop méconnue du public je trouve.

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  3. Dur combat à vie. Quel bel article. Que dire après ce touchant témoignage. Ta force est ton courage et ta positivité. C’est vrai qu’on ne se doute pas quand on te voit que tu peux autant souffrir. J’espère q’un jour un traitement sera mis en place afin que les symptômes et les maux de cette maladie soient moindres. Et que la maladie soit soignable. Je ferais bien un partage sur mon mur facebook de ton article (le lien de ton blog) si sa te va.

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  4. Je comprends tellement ce que tu vis pour avoir eu des symptômes et désagréments similaires après qu’on m’ait enlevé la vésicule biliaire. Le transit a eu du mal à se mettre en place et je me suis même vidée une fois au resto avec des copines, elles ont dû appeler mon homme pour qu’il vienne me chercher et tout nettoyer après mon passage, juste l’horreur et la honte ! Encore maintenant, il ne faut pas que je fasse d’excès car tout va direct dans le foie et qu’il est fragile. Mais c’est quand même très ponctuel alors je me doute de l’enfer que ce doit être pour toi. Je compatis sincèrement et espère que la recherche pourra avancer et proposer quelque chose de mieux pour les malades comme toi.

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  5. Je ne connais la maladie de Crohn que de nom mais je vis avec des douleurs chroniques liée à d’autres pathologies ! Je sais à quel point avoir mal, en permanence, peut être épuisant ! Je te souhaite plein de courage et qu’elle te laisse tranquille le plus souvent possible…

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  6. Mon mari a également des problèmes à ce niveau, des inflammations sans cesse, mal sans cesse, des douleurs qui agissent évidemment sur son comportement. Là il a fait une PHmétrie qui va peut être (j’espère) débouché sur une opération qui résoudra tout ces problèmes qui durent depuis des mois.
    Bon courage

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  7. Je t’ai lu avec émotion… Merci de lever le voile sur ta souffrance et celle de tellement d’autres personnes… Courage, on disait aussi que le cancer était incurable. Tu es hyper courageuse, surtout ne perd jamais espoir.

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  8. Hello,
    Et bien, un article intéressant ,car je sais enfin ce qu’est cette foutu maladie et je suis surtout soulagé pour ma part car j’ai déjà cru que j’en souffrais et que le médecin pouvait se tromper. Par contre j’ai bel et bien un colon irritable ,et la moindre contrariété ( je suis quelqu’un de très stressé ), et c’est partie pour des festivités par lesquelles tu passe également. Maintenant, on ne va pas se mentir, je ne fais rien pour que ça aille mieux, je mange ce qu’il ne faut pas manger et je bois ce qu’il ne faut pas boire.
    Sinon je suis narcoleptique, je pense déjà te l’avoir dis.
    Et pareil, les gens comprenne pas vraiment que l’on est malade parce que comme ça tout semble aller comme sur des roulettes. Et c’est quand tu essaye d’être une Maman normal et que tu vas chercher ton fils à l’école à 10minutes de voiture même pas et qu’en arrivant tu manque de t’endormir que tu comprend que non il y a comme un petit soucis.
    Je vais te dire, pour ma part c’est bien simple, tant que je reste chez moi, que je fait mon petit rythme à moi, tout vas bien ,mais sorti de là… Je n’arrivais même plus à suivre les cours de la fac, et pourtant je venais de me lever quand j’allais en statistiques, mais je dormais tout en écrivant.
    Mes cauchemars commencent à être de plus en plus inquiétant et par moment se confondent avec la réalité ( j’ai comme une seconde vie dans ma tête, comme je suis une rêveuse lucide ), je ne sais sortir de mon sommeil bien que consciente par moment, enfin tout un tas de truc vachement bien chiant aussi.
    Voili voilou, tu sais tout. Et comme toi j’ai un mari très compréhensif.
    Parce qu’avoir sa femme qui dors comme un sac sur le canapé alors que c’est l’heure du repas , et que lui a déjà fait sa journée de boulot. Ben c’est pas tout le monde qui supporterais non plus.

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      1. C’est chiant mais j’ai appris à le gérer.
        Et bien, ça ne doit pas être marrant d’être somnanbule. D’autant plus si tu es lucide. Pour peu que tu décide de voler.
        Quand je le fais je sais que je ne risque rien car je rêve, mais dans ton cas j’aurais peur…. Houlala.
        Oui, mon mari est un ange.

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      2. Non moi quand je dis que je suis rêveuse lucide, ce n’est pas ça. Un rêveur lucide est conscient qu’il rêve, du coup tu peux faire ce que tu veux. Par contre il m’arrive d’être consciente que je rêve mais d’être enfermé dans le rêve et de ne pas arriver à me réveiller. Si tu pense être dans une forme de conscience il y a des petites astuces pour prendre pleinement conscience que ce n’est pas la réalité, par exemple se regarder dans un miroir car ton apparence sera modifié…

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  9. Je te dis Bravo, partager ce genre de chose n’est pas si simple que cela! J’ai connu une amie au boulot qui avait cette maladie, c’était invisible mais étant proche d’elle je voyais bien que c’était handicapant, elle portait des poches. Je la trouvais ultra battante, tout comme toi. Mon fils vit avec un eczéma sévère, une maladie de peau très difficile. J’ai parfois le sentiment que certains personnes même très proche ne se rendent pas compte des difficultés que cela engendre et parfois minimise les dégâts de cette maladie au quotidien. J’ai découvert ton blog via le groupe FB. A bientôt…

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  10. Coucou merci pour ton témoignage j te comprend mon frère a aussi cette maladie depuis l âge de 20 ans et maintenant il a 44 ans et je compatis c très dur …
    Moi aussi j ai une hypertension depuis maintenant 12 ans et je vis grâce à mon traitement et depuis peu c à dire 2 ans une thyroïde qui me bouffe ma vie fatigue anxiété, insommonie, douleurs ,stress et tout le reste …
    Toutes les maladies nous gâche nos quotidien et c très difficile à expliquer parfois les gens ne comprennent rien de ton mal et de tes souffrance….
    Bon courage et merci pour tout ce que tu nous donne et garde le sourire ….

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  11. Bonjour, je reconnais un membre de ma famille qui à eu aussi cette maladie invisible. Mon cousin de mon âge . Il A eu une intervention A 27 ans il avait une poche de stomie
    La cortisone et son traitemant lui on fait perdre beaucoup kg pas loin de 18. Visage trait marqué. Même pour avoir une discussion à un moment le traitement était trop fort.
    Des aller et venu à hôpital de rennes 3 heures de routes.
    Il a eu une autre opération pour ne plus avoir de poche de stomie. Trop contraignant.
    Il travaille comme jardinier . Cela a été une période très dure pour ma tante et mon cousin.
    Je trouve ton témoignage courageux et surtout de partager ton quotidien pour ouvrir des yeux sur une maladie qui reste inconnu aux yeux du grand public. Mais qui dénombre quand même beaucoup de cas. Et le fait au gens de pas le voir ils ne le comprenne pas forcément.
    J en apprends beaucoup en travaillant a l hopital.
    Je te souhaite pour 2018 une bonne année 2018. Je confirme l entourage est important Dans ces moments là.

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  12. merci pour ton témoignage il n’est pas évident d’en parler, je connais cette maladie pour l’avoir découvert chez des personnes dont je m’occupais. Comme toi je suis monitrice éducatrice. Ou plutôt j’étais… Je suis fibromyalgique et depuis un an je vis crise sur crise, je souffre le martyre, j’ai essayé d’en parler sur mon blog dans un article mais quand je le relis je constate que je me bride je suis incapable de dire ce que je ressens vraiment/ Donc malheureusement mon métier de ME est malheureusement derrière moi aujourd’hui 😦

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    1. Je compatie et t’envoie pleins d’ondes positives, je connais cette maladie !! Jesoere que tu vas. Vite arrivé à être stabilisée, que tu te sentira mieux pour ne serais ce que bosser un mi temps ! Sa joue tellement sur le moral de ne pas bosser !

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